Ich habe gelernt, seit der Hammer Diagnose im April 2018, wie leicht man negativ wie auch positiv beeinflußt werden kann, durch Dinge, die für Außenstehende völlig trivial klingen können. Deswegen versuche ich stets die Rahmenbedingen meines Lebens so anzupassen, dass sie die Situation so positiv beeinflussen wie möglich. In meinem Lifestyle, Verhalten und Mindset musste und habe ich mich deshalb angepasst. Hier einige Dinge die ich dabei gelernt habe.
(Anmerkung: da eine Tumorerkrankung nicht selten eine Depression mit sich bringen kann, habe ich einen extra Beitrag erstellt. Dieser enthält Tipps speziell zu diesem Thema.)
Wer aufgibt, hat schon verloren…
Friedrich der Große – König von Preußen
- Die Wahl des behandelnden Arztes/Ärztin ist essentiell. Wenn die “Chemie” nicht stimmt, wechsele den Arzt/Ärztin, bedenke dabei das er/sie Dich lange begleiten wird.
- Versuche eine Internet Recherche zu vermeiden bevor Du die genaue Diagnose bekommst! Es triggert Dein Kopfkino und erzeugt Unruhe und Stress. Prüfe immer die “Quelle” der Information.
- Entscheide weise wem und zu welchem Zeitpunkt Du die Diagnose anvertraust. Es ist hilfreich sich erst einmal nur den engsten vertrauten Menschen zu öffnen. Eine Diagnose kann andere Menschen irritieren.
- Bereite Dich mental auf viele Aussagen und Meinungen vor, die zwar gut gemeint sind, deswegen aber nicht hilfreich sein müssen. Menschen ohne diese Diagnose können den wahren Umfang nicht auch nur ansatzweise begreifen, deshalb wird oft zu Standard Motivationssprüchen gegriffen.
- Selbsthilfegruppen: wie unter 1) prüfe und teste! Wenn der Ton schon negativ behaftet ist, wird es nicht, oder kaum motivierend wirken. Meine Erfahrungen sind da geteilt, auf jeden Fall probieren.
- Wahl der Therapie: lass Dir immer genau erklären welche Therapie, Alternativ Therapie zum Erfolg führen könnte. Bitte Deinen Arzt auch die Entscheidungen des Tumor Boards zu erklären.
Sportliche Menschen sind nicht verrückt, sie leben nur artgerecht…
Gunther Schmidt – Psychotherapeut
- Sport, Bewegung, Tagesablauf und auch die Ernährung spielen eine wichtige Rolle. Das alles sind entscheidende Elemente, die auch Dir helfen werden. Nicht zu vergessen sind Hobbies!
- Für die einzelnen Therapie Arten – merke, jeder Mensch reagiert anders – kann ich folgende Erfahrungswerte und Tips weitergeben.
Radiotherapie: Plane mit Deinen Behandlern immer das gleiche Zeitfenster für die Behandlung ein, d.h. jeden Tag zur gleichen Zeit. Versuche dabei maximal 1h abzuweichen. e nach der Art der RT, befolge die Hinweise des MTA Teams so gewissenhaft wie möglich. Befolge die Ernährungstipps und halte die Ruhepausen ein. Achte außerdem beim Duschen darauf, dass die Markierungen nicht abgewaschen werden. Die RT zielt milllimetergenau auf die Stellen, die sie behandeln soll – man will kein gesundes Gewebe verletzen. Die Nebenwirkungen bei mir waren: Müdigkeit ca. 2-3h nach der RT und ganz leicht gerötete Haut am Zielgebiet. Diese Hautreizungen lassen sich aber mit Hautcremes sehr gut behandeln.
Hormontherapie: Das ist eine sehr mentale und persönliche Angelegenheit, deshalb geh ich nicht so genau darauf ein. Nur soviel: Gespräche mit dem Partner und Arzt helfen ungemein. Falls Ihr Genaueres wissen möchtet, dann kontaktiert mich bitte.
Chemotherapie: Es war hart, aber nicht so extrem, wie man es erwartet hatte! Tip: auch hier vermeide eine Internet Recherche! Den Ablauf kannst Du mit Deinem Arzt besprechen. Ich habe von ihm das Angebot bekommen, die Infusionen in seiner Praxis zu erhalten. Vor diesem Angebot habe ich gesehen, wie diese Infusionen in einer Klinik ablaufen. Das sagte mir nicht zu. In der Praxis meines Urologen hatte ich immer das gleiche Zimmer, wurde immer von der gleichen MTA betreut, und es durfte immer ein Familienmitglied mit dabei sein. Dies half mir mental so viel, dass ich nun vor weiteren Chemos keine Angst mehr habe, nur großen Respekt! - Führe Deinen Nachsorge Kalender bei jedem Arzt Termin mit, er ist Dein ”little book of life” und gibt externen Menschen/Helfern/Ärzten sofort einen Überblick wie Du betreut wirst.
- Eine sehr hilfreiche Adresse ist der “Club Behinderter und Freunde” – CBF in Darmstadt. Hier habe ich mir den EURO Schlüssel bestellt. Wenn man viel unterwegs ist auf jeden Fall ein helfendes Tool. Damit kannst Du in Deutschland, der Schweiz und Österreich die Behinderten Toilette kostenlos nutzen. Beachte: ein GDB von 70 ist erforderlich oder die Merkzeichen aG, B, H, Bl. in Deinem Schwerbehindertenausweis.
- Notfall Armband: darauf sind Deine wichtigsten Daten vermerkt. Falls Du also in einer richtig schweren Notsituation sein solltest (z.Bsp. Bewusstsein verloren) können Helfer Dich schnell identifizieren und gg.falls wichtige Patienten Informationen erhalten. Dieses Armband kann man ganz einfach im Internet (z.Bsp. dieses hier ) bestellen. Die Daten, die Du preisgeben möchtest kannst Du vorgeben.
Wie man sicherlich merkt, bin ich von einigen Dingen sehr überzeugt, das heißt aber nicht, dass sie bei jedem Menschen funktionieren. Für mich persönlich haben sie jedoch spürbare Verbesserungen gebracht. Durch diese vielen Werkzeuge habe ich eine viel größere innere Ruhe gefunden. Ebenso hat es mir geholfen mit meiner Palliativ Situation besser umzugehen: Ich habe sie akzeptiert!
Mit Disziplin und Motivation kann es jeder schaffen, auch Du!